Vivre ou laisser mourir : le cas Vincent Lambert

Entretien avec le Docteur Bernard Jeanblanc

Chef de service d’une unité pour polyhandicapés et d’une unité de vie spécialisée pour les « pauci-relationnels » à Strasbourg.

Agnès Farkas : Vous aviez précisé lors de divers entretiens avec la presse qu’en France les 1500 patients se trouvant dans le même état que Vincent Lambert bénéficient tous d’une « prise en charge s’inscrivant toujours dans un projet de vie, et pour cause : ils ne sont pas en fin de vie ». Une décision juridique menant à l’euthanasie n’aura-t-elle pas des conséquences directes sur eux ? Précisons aussi que Vincent n’étant pas en fin de vie, il n’entre donc pas dans les critères de la loi Léonetti de 2005

Docteur Bernard Jeanblanc : C’est là tout le problème ! Aucunement, la presse n’a évoqué la situation des patients comme Vincent, qui n’est ni dans le coma ni en état végétatif. Si la loi Léonetti s’applique à tout citoyen en fin de vie, elle ne s’applique pas aujourd’hui à Vincent car il n’est pas atteint d’une maladie incurable et n’est pas non plus en fin de vie. Il est handicapé ! Il n’a pas non plus émis de demande anticipée d’euthanasie ou exprimé son désir de mourir.

Notre gros soucis est l’attitude du médecin de Reims, le Docteur Kariger, qui aurait suspecté, je dis bien suspecté chez Vincent « l’envie de mourir », par des comportements qui seraient « oppositionnels à certains soins ». Donc d’une suspicion, d’une chose qui ne s’est pas exprimée verbalement, il en a fait une certitude. C’est çà le drame, il y a un côté abusif et suffisant dans le fait qu’une simple suspicion devienne une certitude. Il veut donc appliquer la loi. Mais c’est un abus d’interprétation de celle-ci.

C’est pourquoi nous sommes inquiets, si le Dr Kariger parvient à faire reconnaître cet état de fait, nous pourrions aller vers des abus et faire appliquer cette loi sur d’autres malades. Dans ce sens, le pouvoir médical devient abusif. C’est contre cela que nous luttons mes collègues et moi-même.

Certains peuvent dire, « Vincent ne veut pas être dans cet état là », mais personne ne veut être dans cet état. Nous sommes dans la mésinformation !

La conscience est le début d’un monde. En son absence il n’y a pas de soi, pas d’environnement, pas de douleur, pas de joie ; il n’y a simplement rien du tout.
– Dr A. Seth Greenwald, bio-académicien

N’avez-vous pas l’impression que l’on donne de mauvaises définitions de ce qu’est la notion de vie ?

Absolument ! Tout d’abord, on se permet de juger d’une qualité de vie relationnelle. D’ailleurs pour Vincent il y a vie relationnelle, et nul ne peut se prévaloir de juger de la qualité de celle-ci. Un de mes patients est en état végétatif, il n’a que peu de vie relationnelle apparente, mais il a une épouse qui le ramène à la maison toutes les fins de semaine et qui a acheté un véhicule adapté à cet effet. Elle me dit : « Pour nous, il est là et il n’est pas question qu’il s’en aille ».

C’est choquant de voir que certaines personnes, certains soignants, certains médecins s’arrogent un droit de jugement sur la qualité de vie. Qui peut véritablement apprécier cela ? Le patient ne peut pas l’exprimer, mais sa famille est vraiment présente et quand je vois leur engagement auprès de ces patients, on est souvent scotché. L’investissement des parents dépasse souvent ce que l’on peut attendre d’un engagement auprès de patients atteints d’autres pathologies. Je crois qu’ici nous abordons un monde que nous ne connaissons pas encore. Il y a encore une sollicitude de la société par rapport à ces patients.

Ce que je regrette dans cette affaire qui est hautement médiatisée, c’est qu’on n’a jamais interrogé des professionnels qui ont une expérience dans ce domaine et qui sont souvent aussi contrits que moi par ces interprétations de signes dits « d’opposition aux traitements ».

La prise en charge représente-t-elle un facteur important ?

Il est actuellement dans une unité de soins palliatifs gériatriques et ce n’est pas ce qui était recommandé par la circulaire ministérielle de 2002 dans des cas identiques au sien. Il faut des unités dédiées à la grande dépendance et adossées à un service de soins de suite et d’adaptation. Là on se trouve dans une unité de soins palliatifs dédiée à la fin de vie. La qualité des soins est très bonne mais ce n’est pas la bonne démarche.

Nous sommes dans une société du paraître et si vous n’êtes pas l’homme ou la femme idéalisés médiatiquement, on a tendance à vous exclure.

C’est évident ! Il y a une part de la population que l’on ne veut pas montrer. Le handicap fait peur. Il n’y a rien de neuf.

Peut-être ! Mais le personnel médical se trouve malgré tout confronté à cette société du paraître et celle-ci n’aurait-elle pas tendance à créer une forme de culpabilisation de celui-ci par rapport à cela ?

Quand je vois l’engagement de mon équipe d’une trentaine de personnes : il n’y a que des volontaires pour venir travailler dans ma clinique. Il existe un investissement personnel et affectif de chaque soignant pour les patients. Il y a eu récemment un décès dans mon unité. Il faut faire un débriefing le lendemain, il faut accompagner le personnel. C’est dur ! Ce sont des personnes qu’ils côtoient au quotidien. C’est un personnel remarquable et je crois qu’il existe encore des personnes qui s’engagent auprès des patients les plus vulnérables.

Ces actions devraient être plus portées au grand public.

Mais oui ! Mais encore faut-il pouvoir trouver des oreilles attentives. Voici ce qui m’a surpris lorsque je suis allé à Chalons en Champagne : il y avait quand même une quarantaine de journalistes dans la salle, tous médias confondus, et à l’issu du compte-rendu de l’audience juridique, ils se sont précipités vers l’épouse de Vincent, ses avocats et le Dr Kariger mais personne n’est venu vers mon collègue et moi-même. C’est choquant !

On vous isole dans une salle, car vous représentez la contradiction.

Car la véritable notion de la vie du futur disparaît face à l’handicapé. J’ai vu beaucoup de journalistes faire grand bruit devant le film Intouchables. Alors pourquoi ces mêmes médias, devant Vincent qui est un homme qui se retrouve dans une situation quasi identique, ne donnent plus la même perception des choses au public ?

Ils n’ont pas une réelle connaissance du dossier. Ce n’est pas facile de parler de ces patients car cela n’intéresse pas grand monde et ça fait tellement peur. On n’aimerait tellement pas se trouver dans cette situation. C’est sûr. J’en parlais à un confrère qui me dit : « De quel côté es-tu ? ». Je lui réponds de celui des patients en état végétatif les plus vulnérables. Voilà mon attitude. Il me dit : « Mais tu te rends compte de ce que tu fais ? ». En réalité, il était terrifié.

Leonetti a dit que la loi pouvait s’appliquer à Vincent Lambert. Qu’en pensez-vous ?

Le tribunal a affirmé qu’il y avait utilité à continuer l’hydratation et l’alimentation de Vincent tant qu’il y a une vie relationnelle. Cette situation met dans l’embarras beaucoup de monde. Il faut rétablir un véritable statut pour les patients vulnérables. Ce sont des personnes qui doivent êtres traitées comme les autres patients. C’est le premier point ! Deuxièmement, il faut revoir les statuts de l’alimentation et de l’hydratation, qui ne sont pas des méthodes de réanimation mais des techniques, et les produits utilisés ne sont pas des médicaments mais des produits comme le lait maternisé qui servent à nourrir des personnes qui ne peuvent pas déglutir. Ce sont des points fondamentaux !

Ce qui est effrayant, c’est la non reconnaissance d’une partie de la population qui deviendrait des sous-hommes de par leur handicap. Par conséquence, il y aurait une perte de la dignité de ces hommes et femmes.

Quelle est l’évaluation qui permettrait cette perte d’humanité ?

On ne perd jamais son humanité. C’est un principe qu’il faut défendre. On reste des personnes. Sans parler du nazisme, nous ne pouvons pas laisser faire des expérimentations sur des individus humains comme sur des animaux ou appliquer les théories d’autres, soit disant philosophes, comme H.T. Engelhardt ou Peter Singer, qui affirme que ces personnes ne sont pas dignes de vivre ou qu’elles seraient moins à prendre en compte que des chimpanzés. Nous sommes dans un moment eugénique.

Peter Singer est pour qu’on « avorte » un enfant jusqu’à un an après sa naissance.

Quand Véronique Fournier dit à Eric Fabro dans Libération  : « Vincent Lambert n’est plus une personne ». Alors quand vous entendez un responsable du comité d’Etique de Cochin dire une chose pareille. C’est vraiment grave. Nous évoluons vers une dégradation de la dignité humaine.

J’ai sous les yeux un article sur des patients en état végétatif que l’on a soumis à des tests. Les résultats montrent qu’ils sont capables de rester attentifs et qu’ils répondaient aux sollicitations. Alors, comment peut-on affirmer que l’on sache juger du moment où un individu ne serait plus une personne ? Le débat sur la fin de vie sera un sujet abordé par le gouvernement Hollande. Il voudrait une révision de la loi Léonetti. Et quand je vois où en est le débat chez nos voisins suisses ou au Benelux, ou même dans l’Oregon aux États-Unis où on promeut les « testaments de fin de vie » , ou lorsqu’on « permet » à des enfants de 12 ans de demander l’euthanasie comme en Hollande. Je pense que l’on pourrait passer des caps. Je suis inquiète.

Les patients Alzheimer sont aussi menacés. J’organise au mois de mars dans la banlieue de Strasbourg une conférence-débat « L’euthanasie : danger ou choix pour les patients les plus vulnérables ». Il n’y aura pas de partisans de l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) à la tribune. Nous voulons apporter une contribution dans le débat actuel. Nous aurons la présence d’un ancien parlementaire, Monsieur Nilbur, qui nous expliquera comment les parlementaires en sont arrivés à accepter cette gradation sur les traitements. Maître Payot, avocat engagé dans les droits de la santé, qui a rédigé l’amendement pour le Sénat sur le statut de l’alimentation (et qui a été rejeté) sera à la tribune. Nous allons tenter de sensibiliser et essayer de médiatiser l’événement.

Restons vigilants pour éviter les dérives de la société vers une catégorisation ou un rejet des personnes les plus vulnérables. C’est le fond de ma pensée.

Le blog santé d’Agnès Farkas : www.touscentenairesetbienportants.fr